Kristan perheessä joulu kestää 3 kuukautta, koska autistinen Oliver fanittaa sitä – erityislapsien äiti rakentaa omannäköistä arkea
Krista on viimein löytänyt rauhan sen kanssa, että lapsiperheen arkea ei tarvitse elää tietyn kaavan mukaan.
Joulu on etenkin lapsille odotettu juhla. Krista Lomaksen keskimmäinen lapsi Oliver rakastaa joulua niin paljon, että sitä vietetään perheessä yleensä kolmen kuukauden verran. Kuusen on oltava muovinen, jotta se kestää riittävän pitkään. Myös jouluelokuvat alkavat pyöriä televisiossa heti marraskuun alussa, kun pyhäinpäivästä on päästy.
Ennen Oliverin syntymää Krista oli ajatellut, että autistit eivät välittäisi joulusta, joka aiheuttaa monelle neurokirjoon kuulumattomallekin ylikuormitusta.
Joulussa Oliveria eivät ihastuta vain lahjat ja herkkujen syöminen vaan aivan kaikki jouluun liittyvä, kuten joulukalenteri, leipominen, joulupukin tapaaminen monta kertaa, joululaulut ja temput, joita tontut tekevät muiden nukkuessa.
– Menneet vuodet ovat osoittaneet, että monet asiat, joita ajattelin neurokirjosta ja varsinkin autismista, olivatkin vääriä ja yleistyksiä, Krista kirjoittaa teoksessaan Ihana kamala nepsy-arki (Viisas elämä, 2024).
Kuinka muu perhe kestää pitkän joulun?
Joulu on vain yksi esimerkki siitä, miten omanlaistaan elämä on Kristan ja hänen miehensä kolmelapsisessa perheessä. Esikoisen ADHD ja keskimmäisen autismi on saanut hyväksymään sen, että elämä voi olla hyvää, vaikka se poikkeaisi keskiverrosta.
Oliverin karkailu, rajoittunut puhe ja muuten poikkeava käyttäytyminen haastavat vanhempia. Myös lapsen joulufanitus oli käydä Kristan voimille. Jouluna 2020 Krista paloi jouluaattoon mennessä melkein loppuun: jouluväsymys näkyi perheenjäsenille tiuskimisena ja toiveena siitä, että koko juhla olisi pian ohi.
– Lopulta tajusin, että joulu on vain kerran vuodessa, ja jos se kerran on poikani vuoden kohokohta, niin sitten me nautimme siitä sen kolme kuukautta.
Meilläkin harrastetaan
Paine siitä, että perhe-elämän pitäisi olla samanlaista kuin keskivertoperheissä, eli aikaisemmin myös Kristan sisällä. Ystäväperheissä lapset aloittivat harrastukset varhain, mutta Kristan pojat eivät niistä innostuneet.
Ulkopuolisten tiedustelut siitä, mitä hänen lapsensa harrastavat, hämmensivät joka kerta.
– Tuntui tympeältä sanoa, etteivät kaksi vanhinta harrasta mitään.
Kun kouluterveydenhoitaja tiedusteli 14-vuotiaan Oliverin harrastusta, Krista päättikin yllättäen vastata eri tavalla kuin ennen.
– Mietin, mistä Oliver nauttii. Hän rakastaa luontoa, metsässä olemista, grillimakkaraa ja perhettään. Niinpä vastasin, että ulkoilua ja retkeilyä.
Melkein joka viikonloppu perhe suuntaa yhdessä luontoretkelle. Luonnossa oleminen rauhoittaa nepsy-lasten aisteja. Lisäksi metsässä voi olla juuri niin äänekäs kuin sillä hetkellä lapsesta tuntuu. Oliver myös rakastaa tutkia metsässä eteen tulevia asioita, kuten muurahaisia.
– Aion jatkossakin kertoa ylpeänä, mitä Oliver harrastaa.
”En ole koskaan antanut periksi erityislapsen vanhempana”
Vertaistukiryhmissä Krista on huomannut, että erityislasten vanhemmat ovat vaativia itseään kohtaan.
– Oletetaan, että pitäisi tehdä tiettyjä asioita, vaikka ne eivät sopisi omalle perheelle.
Eräs vanhempi koki syyllisyyttä siitä, ettei vienyt perhettään aurinkoisena kesäpäivänä uimarannalle. Toisaalta retki olisi ollut erityislapselle epämiellyttävä, koska helteisenä päivänä rannalla oli paljon ihmisiä.
– Kesälomaa voi viettää muutenkin kuin rannalla. Toivon, että voin omalla teoksellani ja esimerkilläni kannustaa erityislapsiperheitä elämään omannäköistä elämää.
Krista arvelee, että vaativuus itseä kohtaan syntyy siitä, että elämä erityislapsen vanhempana on usein kuormittavaa ja monesta asiasta on taisteltava lapsen puolesta.
Kristankin perheessä esikoisen oli määrä aloittaa koulutaival luokalla, jossa tunnelma oli hyvin levoton, jopa aggressiivinen. Nähtyään lapsen reaktion Krista päätti, ettei koulu olisi oikea paikka hänen lapselleen.
Muutaman viikon jälkeen pojalle järjestyi koulupaikka toisaalta.
– En ole koskaan antanut periksi. Valitettavasti se on osoittanut, että vain niin erityislapsen vanhempana saa lapsilleen sitä, mitä he tarvitsevat, vaikka aina vaatiminenkaan ei riitä.
Oliver sai autismidiagnoosin, kun perheen nuorin lapsi oli parivuotias. Krista uskoo, että he olisivat miehensä kanssa halunneet kolmannen lapsen, vaikka Oliverin erityisyys olisi vahvistunut ennen kolmatta raskautta.
– En usko, että se olisi sulkenut pois toivetta kolmannesta lapsesta.
Nepsy-eloa nuorten kanssa
Nykyään Kristan perheessä eletään uutta aikaa, sillä kaikki lapset alkavat olla yläkouluiässä. Esikoinen on siirtynyt toisen asteen opintoihin.
Oliver käy nyt kahdeksatta luokkaa, joten seuraavaa koulupaikkaa on aikaa pohtia.
Tällä hetkellä Krista on lähes varma, että Oliver tulee hakeutumaan koulutusohjelmaan, jossa harjoitellaan muun koulunkäynnin ohella myös itsenäisen elämän taitoja, kuten kaupassa käymistä, pukemista ja omasta hygieniasta huolehtimista.
Tulevaisuuteen Krista katsoo valoisin silmin. Lasten erityisyydessä on paljon hyvää ja hienoa.
– He ovat avanneet silmiäni monille asioille. En ylipäätään olisi sama ihminen ilman heitä. Kompuroinneista huolimatta elämä on onnellista ja meidän näköistämme.
Jaa oma kokemuksesi